Participation des enfants atteints de cancer à des essais cliniques au Canada :

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Contexte

Cancer chez les enfants au Canada

Chaque année au Canada, près de 1 000 enfants âgés de moins de 15 ans reçoivent un diagnostic de cancer (outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada [CCJC]). Le cancer reste la deuxième cause de décès chez les enfants âgés de 1 à 14 ans (Statistique Canada), mais le taux de survie après cinq ans a maintenant dépassé 86 % (outil de données sur le CCJC). Les améliorations de la survie peuvent être largement attribuées aux progrès scientifiques et aux avancées dans le traitement découvertes grâce aux essais cliniques (O’Leary et coll., 2008; Pritchard-Jones et coll., 2008).

Que sont les essais cliniques?

Les essais cliniques thérapeutiques sont des études évaluant l’innocuité ou les effets d’une ou de plusieurs interventions (Instituts de recherche en santé du Canada). Les essais cliniques visent à améliorer la survie ou à réduire les effets secondaires du traitement (Children’s Oncology Group).

Les enfants qui participent à un essai clinique peuvent être placés dans un groupe témoin et recevoir des soins normalisés, ou être placés dans un groupe expérimental et recevoir une nouvelle thérapie. Les patients et leur famille travaillent soigneusement avec leur équipe de soins pour déterminer s’il faut prendre en considération la participation à un essai clinique (Sick Kids) et les risques et les avantages doivent être soupesés avant l’inscription (Société canadienne du cancer; Santé Canada).

Inscription à des essais cliniques pour les enfants

Plusieurs conditions doivent être remplies pour qu’un enfant puisse s’inscrire à un essai :

• Admissibilité : Chaque essai a des critères d’inclusion basés sur des facteurs tels que le type et le stade du cancer. Certains essais portent sur les enfants nouvellement diagnostiqués, tandis que d’autres sont destinés à ceux atteints d’un cancer avancé ou en rechute (U-Link Canada) (en anglais seulement).
• Disponibilité de l’essai : L’essai doit être ouvert et approuvé pour le diagnostic de l’enfant au moment du diagnostic. De plus, le centre de traitement de l’enfant doit activer l’essai et l’offrir. S’il n’est pas disponible localement, il peut être possible de se rendre dans un autre centre (U-Link Canada) (en anglais seulement).
• Processus de consentement : Les enfants capables de comprendre les décisions de traitement peuvent donner leur consentement, ceux qui sont partiellement capables donnent leur consentement et les parents ou tuteurs donnent leur permission au besoin (Société canadienne du cancer).

La recherche suggère que le manque de disponibilité des essais contribue à un faible recrutement (Pole et coll., 2017) (en anglais seulement). De nombreux essais cliniques de groupe collaboratif sont menés à l’échelle internationale, ce qui peut parfois retarder ou restreindre l’accès pour les patients au Canada. Les raisons qui influent sur l’inscription sont complexes et dépassent la portée de ce rapport interactif. Pour obtenir des renseignements sur l’amélioration de l’accès aux essais cliniques chez les enfants atteints de cancer au Canada, consultez les ressources fournies.

À propos du rapport interactif

Ce rapport interactif vise à décrire les enfants au Canada qui participent à des essais cliniques thérapeutiques pour leur traitement initial du cancer. Des statistiques arrondies sont présentées pour quatre différents groupes de cancers pédiatriques : les leucémies, les lymphomes, les tumeurs du système nerveux central (SNC), et les tumeurs solides autres que celles du SNC.

À propos des données

Le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) est un système de surveillance national fondé sur la population qui étudie tous les enfants et les adolescents atteints de cancer au pays. Chez cette population, le programme CCJC recueille des données sur les cas de cancer, les traitements, les complications et l’issue de la maladie. Le système de surveillance CCJC fonctionne grâce à une collaboration entre l’Agence de la santé publique du Canada, le Partenariat canadien contre le cancer, et le C17 Council, un réseau composé des seize programmes pédiatriques d’hématologie, d’oncologie et de greffes de cellules souches au pays.

Veuillez-vous référer aux Notes techniques pour plus d’information.

Ressources

Amélioration de l’accès aux essais cliniques

Au Canada, plusieurs initiatives visent à améliorer l’accès aux essais cliniques pour les enfants et les adolescents atteints de cancer ainsi qu’à renforcer la filière des essais cliniques. En voici quelques exemples :

• En 2023, le gouvernement du Canada a annoncé un investissement de 23 millions de dollars pour faire avancer la recherche sur les soins contre le cancer pédiatrique. Cet investissement a mené à la création du réseau national de recherche ACCES (Agir contre le cancer des enfants avec succès ). L’un des objectifs du réseau ACCES est d’établir une infrastructure nationale d’essais cliniques et élaborer des voies d’accès à distance aux essais afin d’appuyer les essais dirigés par le Canada et d’améliorer la disponibilité des essais à l’échelle pancanadienne.
• Lancée en 2022, la plateforme U-Link.care vise à informer les professionnels du cancer pédiatrique, les patients et leur famille des essais cliniques disponibles au Canada, et des essais cliniques en cours mais n’enrôlant plus ainsi que leurs résultats. U-Link tient également à jour une liste d’organismes de bienfaisance et de fonds qui fournissent de l’aide financière aux familles ayant un enfant atteint de cancer. Le U-Link Patient and Family Fund aide également les familles avec la prise en charge des frais de déplacement et d’hébergement si leur enfant participe à un essai clinique ailleurs qu’à leur centre de traitement local.
• En 2021, le Réseau canadien d’essais cliniques sur le cancer (RCECC) a développé et publié le Cadre canadien de l’accès à distance aux essais cliniques. Ce cadre aide à permettre la participation aux essais cliniques pour les patients qui vivent loin du site de soins de santé où l’essai est principalement offert.
• En 2019, le Partenariat canadien contre le cancer (PCCC) a publié la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer 2019-2029 (mise à jour). La Stratégie préconise l’adoption d’innovations et d’outils qui permettent de fournir des soins contre le cancer plus près du domicile, y compris la possibilité de participer aux essais cliniques. La Stratégie demande également aux provinces et aux territoires de travailler ensemble pour rendre les traitements hautement spécialisés accessibles à tous les Canadiens. La Stratégie préconise une meilleure compréhension des obstacles qui existent actuellement dans le domaine des essais cliniques, de façon à ce que ceux-ci soient plus inclusifs et offrent des processus d’inscription plus rapides et plus efficaces.
• CHEER est une initiative dont la mission est d’améliorer la santé des enfants en simplifiant l’examen éthique de la recherche en santé infantile pour permettre des essais cliniques multisites plus efficaces.
• Le comité de mise au point des traitements du C17 Council permet un meilleur accès à l’échelle du Canada des essais de phase I/II; les enfants et leur famille ont donc la possibilité de prendre part à des traitements expérimentaux tout en restant près de la maison.
• Le réseau Pediatric Cancer Models and Mechanisms (modèles et mécanismes pour les cancers pédiatriques [PCMM]) est une initiative nationale pour catalyser les liens entre les chercheurs de tout le spectre préclinique pour favoriser des essais cliniques en phase précoce axés sur la biologie en hématologie et en oncologie pédiatriques. Les collaborations peuvent accélérer la compréhension des maladies et permettre la mise au point de nouvelles thérapies au profit ultime des personnes touchées par le cancer pédiatrique et les troubles sanguins.
• Santé Canada s’est engagé à moderniser le cadre des essais cliniques. Le Plan prospectif de la réglementation 2024-2026 décrit les modifications proposées. La modernisation vise à offrir une plus grande souplesse dans le développement sécuritaire de thérapies novatrices et à simplifier les processus pour accroître l’efficacité et la clarté. De plus, la base de données sur les essais cliniques de Santé Canada constitue une source d’information sur les essais cliniques effectués au Canada avec les médicaments pharmaceutiques et biologiques à usage humain. Les patients peuvent accéder à la base de données pour savoir si un essai clinique respecte les exigences réglementaires.
• N2 (le Réseau des réseaux) est une association à but non lucratif de réseaux et d’organismes de recherche canadiens qui travaillent à faire progresser les compétences et la capacité du Canada en matière de recherche clinique. Le réseau rassemble des personnes qui mènent des recherches cliniques et des essais cliniques pour qu’ils puissent mettre en commun leurs ressources, leurs pratiques exemplaires et leurs connaissances. Une collaboration étroite avec des patients et des soignants a donné lieu à la création du site Web Ça commence avec moi, qui fait connaître l’impact des essais cliniques.
• Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) travaillent à renforcer la filière des essais cliniques au Canada afin d’améliorer la santé et les soins de santé de l’ensemble de la population canadienne. En investissant dans des initiatives clés comme le Fonds pour les essais cliniques et l’Initiative sur les essais cliniques novateurs de la SRAP, les IRSC accélèrent la conception et l’application des meilleures méthodes d’essai clinique pour que le Canada soit prêt à relever les défis en matière de santé.

Citation suggérée

Centre de surveillance et de recherche appliquée, Agence de la santé publique du Canada. Participation des enfants atteints de cancer à des essais cliniques au Canada Infobase Santé. Ottawa (Ontario) : Agence de la santé publique du Canada; 2025.