Participation des enfants atteints de cancer à des essais cliniques au Canada :

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• Sources des données
• Méthodologie
• Limites

Sources des données

Les graphiques et les tableaux ont été créés à partir des données du programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC).

Programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC)

Le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) recueille de l’information sur la santé et le traitement de chaque enfant ou jeune de moins de 19 ans ayant un diagnostic de cancer et pris en charge à un des seize programmes pédiatriques d’hématologie, d’oncologie et de greffes de cellules souches à l’échelle du pays. Chaque cas enregistré auprès du programme CCJC fait l’objet d’un suivi pendant une période allant jusqu’à cinq ans à compter de la date du diagnostic.

Il y a deux grandes méthodes de collecte de données :

• En Ontario, le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) tient à jour depuis 1985 un registre, fondé sur la population, des nouveaux cas de cancer qui ont été diagnostiqués ou traités à l’un des cinq centres d’oncologie pédiatrique de la province. Le Pediatric Oncology Group of Ontario Networked Information System (POGONIS) transmet cette information à l’Agence de la santé publique du Canada en vertu d’une entente de partage de données.
• Dans les autres provinces et territoires canadiens, les données sont extraites directement des dossiers médicaux des patients par des assistants de recherche clinique, puis elles sont entrées dans un outil électronique sécurisé de gestion et de saisie de données (appelé « système eCYP »). Les données sont ensuite colligées à l’Agence de la santé publique du Canada à Ottawa, en Ontario.

Les comités d’éthique de la recherche à l’Agence de la santé publique du Canada et à tous les centres d’oncologie pédiatrique qui sont situés à l’extérieur de l’Ontario et qui effectuent une collecte directe de données ont permis au CCJC de recueillir des données détaillées sur tout enfant admissible, créant ainsi un système de surveillance fondé sur la population.

Les données ont été extraites du CCJC le 27 août 2024, et du système POGONIS le 28 août 2024.

Il est à noter que les données du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et celles de la Saskatchewan Cancer Agency ne sont pas complètes au-delà de 2015 et de 2020, respectivement.

Validation et intégralité des données

Selon des comparaisons faites entre les cas d’incidence du CCJC et ceux du Registre canadien du cancer RCC, très peu de cas de cancer infantile (de 0 à 14 ans) sont traités à l’extérieur des centres d’oncologie pédiatrique (Mitra et coll., 2015).

Limites des données

Le présent rapport interactif a certaines limites :

1. Étant donné la rareté relative de certains cancers, les taux présentés dans ce rapport doivent être interprétés avec prudence, car il peut être difficile de distinguer les différences fondées sur une fluctuation aléatoire des véritables différences liées au taux sous-jacent lorsque le nombre de cas est petit (p. ex. moins de 20 cas).
2. Une faible proportion d’enfants n’avait pas de renseignements concernant la date de début du plan de traitement initial. Si elles étaient disponibles, les dates de début du plan de traitement ont été imputées de données sur un autre traitement au cours des 30 jours suivant le diagnostic. Si aucune autre date n’était disponible, les enfants étaient exclus de l’analyse.

Méthodologie

Aperçu

Les enfants diagnostiqués d’un cancer entre 2001 et 2021, et pour lesquels on a de l’information sur le plan de traitement, sont inclus dans le rapport interactif. Comme le programme CCJC ne recueillait pas de données sur les adolescents (de 15 à 19 ans) avant 2015, cette analyse est axée sur les enfants de moins de 15 ans.

Les enfants ayant un diagnostic qui ne figure pas dans la troisième édition de la Classification internationale du cancer chez les enfants (CICE-3) ou ayant fait une rechute avant leur plan de traitement initial ont été exclus. Les enfants pour lesquels il manquait de l’information sur la date de début de leur plan de traitement initial ou dans la description du plan de traitement ont également été exclus.

Des intervalles de confiance à 95% ne se chevauchant pas ont été utilisés pour déduire des différences statistiquement significatives entre les estimations des données. Seuls les résultats statistiquement significatifs sont mis en évidence dans la description textuelle. Les analyses descriptives présentées dans ce rapport interactif ne tiennent pas compte des facteurs de confusion potentiels. L’issue pour les patients n’est pas incluse et ne fait pas partie de la portée de ce rapport interactif.

Définitions

• Sexe : Sexe de l’enfant.
• Âge : Groupe d’âge de l’enfant au moment de son diagnostic : moins d’un an, d’un à quatre ans, de cinq à neuf ans, et de dix à quatorze ans.
• Région : Région d’origine de l’enfant au moment du diagnostic de son cancer : Prairies (Manitoba, Saskatchewan et Alberta); Atlantique (Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick, Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador); territoires (Yukon, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut); et les provinces de la Colombie-Britannique, du Québec et de l’Ontario.
• Année de diagnostic : Année du diagnostic du cancer de l’enfant.
• Cancer et sous-type de cancer : Premier diagnostic de cancer de l’enfant. Voir Classification du cancer chez les enfants ci-dessous pour obtenir plus de renseignements.
• Quintile de revenu du quartier : Quintile de revenu avant impôt du quartier de l’enfant, selon son code postal au moment du diagnostic : quintile supérieur, quintile moyen-supérieur, quintile moyen, quintile moyen-inférieur et quintile inférieur. Les quintiles ont été générés en jumelant le code postal résidentiel au diagnostic au bon fichier historique de conversion des codes postaux plus (FCCP+). Il est à noter que le quintile de revenu du quartier ne reflète pas nécessairement le statut socioéconomique des enfants et de leur famille.
• Région urbaine ou région rurale ou éloignée : Information déterminée à partir du code postal d’un enfant au moment du diagnostic : région urbaine ou région rurale ou éloignée. On reconnaît les codes postaux des régions rurales ou éloignées par le zéro (0) qui figure à la deuxième position du code de la région de tri d’acheminement (RTA). Les codes postaux urbains sont constitués de RTA comportant un chiffre de 1 à 9 en deuxième position.
• Distance par rapport au centre de traitement : La distance entre le code postal de l’enfant au moment du diagnostic et le centre de traitement offrant le traitement contre le cancer, classée comme moins de 200 kilomètres (km) et 200 kilomètres ou plus. Les distances reflètent la différence entre la latitude et la longitude du centre de traitement et la latitude et la longitude du lieu de résidence. Les distances ont été générées en reliant le code postal résidentiel au diagnostic au bon identifiant du Fichier de conversion des codes postaux plus (FCCP+).

Indicateurs

Les indicateurs sont présentés sous forme de nombres et de proportions arrondis, avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %.

Participation à un essai clinique pour le traitement initial : Les enfants dont le plan de traitement initial indique « Inscrit, suit un protocole d’essai clinique » sont classés comme étant inscrits (Pole et coll., 2017).

Un protocole comporte des lignes directrices précises et détaillées pour un traitement médical. La réglementation fédérale exige que les essais cliniques soient examinés et approuvés par un comité d’éthique de la recherche avant l’ouverture aux patients. Les patients doivent être officiellement inscrits auprès du groupe de recherche qui mène l’essai.

Les autres plans de traitement possibles comprennent « Non inscrit, suit un protocole d’essai clinique », « Non inscrit, et ne suit PAS un essai clinique (plan de traitement individuel et norme de soins y compris) » et « Observation seulement, pas dans le cadre d’un essai clinique ».

Les données présentées n’incluent que la participation à un essai clinique pendant le traitement initial, habituellement au moment du diagnostic ou peu de temps après. On n’a pas examiné la participation à un essai clinique dans le cas d’une maladie réfractaire ou d’une rechute.

Raisons de non-participation : Raison pour laquelle l’enfant ne participe pas à un essai clinique pour le traitement initial. L’indicateur indique le nombre et la proportion d’enfants non inscrits car aucun essai n’était disponible à ce moment-là pour le diagnostic donné au centre de traitement de l’enfant.

Seuls les patients qui n’étaient pas inscrits à un essai clinique pour le traitement initial ont été inclus dans cet indicateur. Les patients en soins palliatifs ne sont pas inclus dans cet indicateur. Comme la base de données POGONIS n’a pas recueilli systématiquement les raisons de non-participation tout au long de notre période d’étude (2001 à 2021), seules les données des 12 centres non ontariens ont été incluses.

Il est à noter que les données sur l’accès aux essais et la disponibilité dans cette population ne sont pas disponibles, et la disponibilité influence probablement la participation aux essais cliniques. Plusieurs différentes raisons peuvent expliquer qu’un essai n’est pas disponible. Cela peut indiquer qu’il n’y avait pas d’essai pour le diagnostic de l’enfant, ou qu’un essai était disponible mais pas activé au centre en raison d’obstacles réglementaires ou éthiques ou de délais. Le centre peut aussi avoir choisi de ne pas ouvrir un essai disponible.

Classification du cancer chez les enfants

Les types de cancers et de tumeurs ont été définis à l’aide de la troisième édition de la Classification internationale du cancer chez les enfants (CICE-3). La CICE-3 est un système de classification diagnostique des cancers pédiatriques qui se fonde sur la morphologie et le siège primitif de la tumeur; dans la CICE-3, la morphologie de la tumeur occupe une place plus importante que dans la classification des cancers chez les adultes.

La CICE-3 est codée selon la Classification internationale des maladies pour l’oncologie (CIM-O-3), en fonction des définitions présentées dans Steliarova-Foucher et coll. (2017), travaux connus sous le nom suivant : ICCC, Third Edition based on ICD-O-3/IARC 2017 (en anglais seulement). Les cas comportant des sièges primitifs multiples ont été définis selon les règles du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC).

Groupes de types et sous-types de cancer

• Leucémie
  • I (a) Leucémies lymphoïdes
  • I (b) Leucémies myéloblastiques aiguës
  • Autres :
    • I (c) Syndromes myéloprolifératifs chroniques
    • I (d) Syndrome myélodysplasique et autres syndromes myéloprolifératifs
    • I (e) Autres leucémies précisées et non précisées
• Lymphomes
  • II (a) Lymphomes de Hodgkin
  • II (b) Lymphomes non hodgkiniens (à l’exception du lymphome de Burkitt)
  • II (c) Lymphome de Burkitt
  • Autres :
    • II (d) Divers néoplasmes lymphoréticulaires
    • II (e) Lymphomes non précisés
• Tumeurs du système nerveux central (SNC)
  • III (a) Épendymomes et tumeur du plexus choroïde
  • III (b) Astrocytomes
  • III (c) Tumeurs embryonnaires intracrâniennes et intraspinales
  • Autres :
    • III (d) Autres gliomes
    • III (e) Autres néoplasmes intracrâniens et intraspinaux précisés
• Tumeurs solides autres que celles du système nerveux central
  • IV Neuroblastomes et autres tumeurs du système nerveux périphérique
  • VI (a) Néphroblastomes et autres tumeurs rénales non épithéliales
  • VII (a) Hépatoblastome
  • VIII (a) Ostéosarcome
  • VIII (c) Sarcome d’Ewing
  • IX (a) Rhabdomyosarcome
  • Autres :
    • Rétinoblastome
    • Tumeurs rénales (autres que le néphroblastome)
    • Tumeurs hépatiques (autres que l’hépatoblastome)
    • Tumeurs osseuses malignes (autres que les ostéosarcomes et le sarcome d’Ewing)
    • Sarcomes des tissus mous et autres sarcomes extraosseux (autres que les rhabdomyosarcomes)
    • Tumeurs des cellules germinales, tumeurs trophoblastiques et néoplasmes des gonades
    • Autres néoplasmes épithéliaux malins et mélanomes malins
    • Autres néoplasmes malins et néoplasmes malins non précisés

Suppression

Pour des raisons de confidentialité, les nombres de cas entre un et quatre ont été supprimés et identifiés par « suppr. » dans les tableaux de données. Les proportions basées sur des nombres entre un et quatre ne sont pas déclarées.

En outre, le nombre de cas est arrondi à un multiple de cinq, soit vers le haut, soit vers le bas, au moyen d’un arrondissement aléatoire non biaisé. Si le nombre arrondi est égal à zéro, cela signifie que le nombre réel est égal à zéro. Les proportions sont calculées à l’aide des chiffres arrondis.

Citation suggérée

Centre de surveillance et de recherche appliquée, Agence de la santé publique du Canada. Participation des enfants atteints de cancer à des essais cliniques au Canada Infobase Santé. Ottawa (Ontario) : Agence de la santé publique du Canada; 2025.