Outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada

L'outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) fournit des données de surveillance pancanadiennes sur les enfants et les jeunes atteints de cancer afin d'orienter la recherche et la planification des efforts de lutte contre le cancer.

  • Dernière mise à jour: 2024-02-28

Notes techniques pour

Sur cette page

Source de donnéess

Les graphiques et les tableaux d’incidence ont été créés à l’aide des données du programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) et de la base de données du Registre canadien du cancer (RCC).

Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC)

CCJC recueille des données sur chaque enfant ou adolescent canadien de moins de 19 ans atteint du cancer, notamment des renseignements sur sa santé et les traitements qu'il a reçus. Seuls les cas de moins de 15 ans dont le diagnostic figure dans la Classification internationale des cancers chez les enfants, 3e édition (CICE-3) entre 2001 et 2020 sont répertoriés. Chacun des cas inscrits dans le CCJC fait l’objet d’un suivi pendant cinq ans après la date du diagnostic.

Il existe deux grandes méthodes de collecte de données :

  • En Ontario, le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) (en anglais seulement) tient à jour depuis 1985 un registre, fondé sur la population, des nouveaux cas de cancer qui ont été diagnostiqués ou traités à l’un des cinq centres d’oncologie pédiatrique de la province. Le POGO communique ensuite les données à l’Agence de la santé publique du Canada dans le cadre d’une entente d’échange de données.
  • Dans les autres provinces et territoires canadiens, les données sont extraites directement des dossiers médicaux des patients par des assistants de recherche clinique, puis elles sont entrées dans un outil électronique sécurisé de gestion et de saisie de données (appelé « système eCYP »). Les données sont ensuite colligées à l’Agence de la santé publique du Canada à Ottawa, en Ontario..

Les comités d’éthique de la recherche à l’Agence de la santé publique du Canada et à tous les centres d’oncologie pédiatrique qui sont situés à l’extérieur de l’Ontario et qui effectuent une collecte directe de données ont permis au CCJC de recueillir des données détaillées sur tout enfant admissible, créant ainsi un système de surveillance fondé sur la population.

Les données ont été extraites du système du CCJC le 2 mai 2023 et du système POGONIS le 20 juin 2022.

Registre canadien du cancer (RCC)

Le Registre canadien du cancer (RCC) est un registre basé sur la population qui comprend des données d’incidence collectées et communiquées annuellement à Statistique Canada par chaque registre provincial-territorial du cancer. Le RCC recueille des renseignements sur chaque nouveau cancer primitif diagnostiqué chez les résidents canadiens depuis 1992.

Les données ont été extraites du fichier maître des totalisations du RCC publié le 23 août 2022 et transmis à l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) en janvier 2023.

Les données extraites du RCC comprennent uniquement les nouveaux cas de cancer primitif diagnostiqués entre 2001 et 2019.

Données démographiques

Les estimations de population pour le Canada et les provinces/territoires ont été fournies par le tableau 17-10-0005-01 de Statistique Canada – Estimations de la population au 1er juillet, par âge et sexe et sont tirées des Estimations démographiques annuelles. Les taux bruts et ajustés selon l’âge sont calculés à partir des données sur la population les plus récentes de Statistique Canada.

Validation et intégralité des données

Selon des comparaisons faites entre les cas d'incidence du CCJC et ceux du RCC, très peu de cas de cancer infantile (de 0 à 14 ans) sont traités à l'extérieur des centres d’oncologie pédiatrique.Footnote 1

Les cas déclarés provenant du programme CCJC peuvent différer de ceux du RCC, et ce, pour différentes raisons :

  • Le RCC exclut les cas de tumeurs non malignes.
  • Le RCC ne dispose pas de données sur l’incidence du cancer au Québec.
  • Le RCC regroupe les données sur les enfants qui ont reçu un diagnostic de cancer et qui sont traités à l’extérieur des 17 centres d’oncologie pédiatrique au Canada.
  • Le RCC a recours à d’autres sources pour recenser les cas, dont les cliniques de consultation externe, les hôpitaux et les cabinets privés, les rapports de radiologie et de programmes de dépistage, les bases de données administratives relatives à la facturation médicale et aux congés des patients, ainsi que les certificats de décès par cancer émis par les bureaux de la statistique de l’état civil.
  • L’exhaustivité des données sur les cas de tumeurs malignes et non malignes peut varier selon le site de déclaration du programme CCJC et au fil du temps.

Méthodologie

Aperçu

Les enfants et les jeunes (moins de 15 ans) chez qui un cancer a été diagnostiqué entre 2001 et 2020 sont inclus dans l’outil de données sur l’incidence.

Sélections

  • Sexe : Sexe de l’enfant ou du jeune
  • Âge : Groupe d’âge de l’enfant ou du jeune au moment où le diagnostic a été posé : < 1 an, 1 à 4 ans, 5 à 9 ans, 10 à 14 ans et Tous les âges (< 15 ans).
  • Géographie : Région d’origine de l’enfant ou du jeune au moment du diagnostic de son cancer : Prairies (Manitoba, Saskatchewan et Alberta); Atlantique (Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick, Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador); Territoires (Yukon, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut); et les provinces de la Colombie-Britannique, du Québec et de l’Ontario.
  • Ensemble de données : Source de données utilisée pour calculer la mesure : Cancer chez les jeunes au Canada et le Registre canadien du cancer (à l’exclusion du Québec).
  • Période : Année du diagnostic de cancer d’un enfant ou d’un jeune.
  • Cancer: Cancer diagnostiqué chez l’enfant ou le jeune. Consulter la section Classification des cancers chez les enfants ci-dessous pour obtenir de plus amples renseignements.

Mesures

  • Nombre de nouveaux cas (incidence) : Nombre d’enfants et de jeunes chez qui un nouveau diagnostic de cancer a été posé au cours d’une période donnée dans la population.
  • Taux d’incidence brut : Nombre d’enfants et de jeunes ayant reçu un nouveau diagnostic de cancer divisé par le nombre total d’enfants et de jeunes dans la population. Les taux sont présentés par 1 000 000. Les taux bruts ne tiennent pas compte de la répartition par âge de la population.
  • Taux d’incidence normalisé selon l’âge : Moyenne pondérée des taux d’incidence bruts par âge en utilisant une population stable. Les taux d’incidence normalisés selon l’âge tiennent compte de la répartition par âge de la population. Cet ajustement permet de faire des comparaisons entre les années et les régions géographiques. Les taux sont présentés par 1 000 000 et normalisés en fonction de la répartition par âge de la population canadienne stable de 2011.
  • Moyenne mobile des taux sur cinq ans : Taux moyen sur les cinq dernières années. Par exemple, le taux moyen mobile pour l’année 2005 est le taux moyen de 2001 à 2005. Les moyennes mobiles fournissent des tendances dans le temps avec un minimum de fluctuations.

Classification des cancers chez les enfants

Les types de cancer et de tumeur ont été définis à l’aide de la Classification internationale des cancers chez les enfants (CICE). La CICE est un système de classification diagnostique des cancers chez les enfants qui se fonde sur la morphologie et le siège primitif de la tumeur; dans la CICE, la morphologie de la tumeur occupe une place plus importante que dans la classification des cancers chez les adultes.

La CICE est codée selon la Classification internationale des maladies pour l’oncologie (CIM-O-3), en fonction des définitions présentées dans Steliarova-Foucher et coll. (2017), travaux connus sous le nom suivant ICCC, Third Edition based on ICD-O-3/IARC 2017 (en anglais seulement).Footnote 2

Les cas comportant des sièges primitifs multiples ont été définis selon les règles du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) (en anglais seulement).

Suppression

Pour des raisons de confidentialité, les nombres de cas compris entre un et quatre sont supprimés. Les taux basés sur des nombres de cas compris entre un et quatre ne sont pas déclarés.

En outre, le nombre de cas est arrondi de façon aléatoire au multiple de cinq le plus proche. Remarque : Si le nombre arrondi est égal à zéro, cela signifie que le nombre réel de cas de cancer est égal à zéro. Les taux bruts sont basés sur des chiffres arrondis aléatoirement, tandis que les taux normalisés pour l’âge sont calculés à partir du nombre réel de cas.

References

Footnotes

Footnote 1

Mitra, D., Hutchings, K., Shaw, A., Barber, R., Sung, L., Bernstein, M., ... & Strahlendorf, C. (2015). The Cancer in Young People in Canada surveillance system. Health Promotion and Chronic Disease Prevention in Canada: Research, Policy and Practice, 35(4), 73.

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Footnote 2

Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Rous B, Stiller CA. Classification of tumours. In: Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Moreno F, Dolya A, Shin HY, Hesseling P, Stiller CA. International Incidence of Childhood Cancer, Volume III. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2017.

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Sources de données

Les graphiques et les tableaux sur la survie et le risque de récidive ont été créés à l’aide des données du programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC).

Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC)

Le programme CCJC vise à inclure tous les enfants de moins de 15 ans qui ont reçu un diagnostic et qui ont été traités à l’un des centres d’oncologie pédiatrique au Canada; le diagnostic doit figurer dans la Classification internationale des cancers chez les enfants, 3e édition (CICE-3). Seuls les cas diagnostiqués entre 2001 et 2020 sont répertoriés. Chacun des cas inscrits dans le CCJC fait l’objet d’un suivi pendant cinq ans après la date du diagnostic. Les cas ont fait l’objet d’un suivi jusqu’au 31 décembre 2021.

Il existe deux grandes méthodes de collecte de données :

  • En Ontario, le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) (en anglais seulement) tient à jour depuis 1985 un registre, fondé sur la population, des nouveaux cas de cancer qui ont été diagnostiqués ou traités à l’un des cinq centres d’oncologie pédiatrique de la province. Le POGO communique ensuite les données à l’Agence de la santé publique du Canada dans le cadre d’une entente d’échange de données.
  • Dans les autres provinces et territoires canadiens, les données sont extraites directement des dossiers médicaux des patients par des assistants de recherche clinique, puis elles sont entrées dans un outil électronique sécurisé de gestion et de saisie de données (appelé « système eCYP »). Les données sont ensuite colligées à l’Agence de la santé publique du Canada à Ottawa, en Ontario.

Les comités d’éthique de la recherche à l’Agence de la santé publique du Canada et à tous les centres d’oncologie pédiatrique qui sont situés à l’extérieur de l’Ontario et qui effectuent une collecte directe de données ont permis au CCJC de recueillir des données détaillées sur tout enfant admissible, créant ainsi un système de surveillance fondé sur la population.

Les données ont été extraites du système du CCJC le 7 novembre 2022 et du système POGONIS le 20 juin 2022.

Méthodologie

Aperçu

Les enfants et les jeunes (de moins de 15 ans) ayant reçu un diagnostic de cancer entre 2001 et 2020 sont inclus dans l’outil de données sur la survie. Les cas pour lesquels la date de diagnostic et la date de décès sont les mêmes se sont vu attribuer une valeur de survie de un jour et sont inclus dans les estimations de la survie. Seul le premier diagnostic de tumeur maligne primitive est inclus pour chaque patient.

Sélections

Sexe : Sexe de l’enfant ou du jeune.

Âge : Groupe d’âge de l’enfant ou du jeune au moment où le diagnostic a été posé : < 1 an, 1 à 4 ans, 5 à 9 ans, 10 à 14 ans et Tous les âges (< 15 ans).

Période de diagnostic : Période de 5 ans au cours de laquelle le diagnostic de cancer de l’enfant ou du jeune a été posé : 2001–2005, 2006–2010, 2011–2015 et 2016–2020.

Cancer : Cancer diagnostiqué chez l’enfant ou le jeune. Consulter la section Classification des cancers chez les enfants ci-dessous pour obtenir de plus amples renseignements.

Catégories de risque pour tous les groupes de diagnostic de la CICE, sauf la leucémie :

Étendue de la maladie : Pour les tumeurs solides, présence ou absence de maladie métastatique.

Catégories de risque pour les leucémies lymphoïdes (LAL) :

Phénotype : Sous-type de LAL. En général, les sous-types de leucémie (ou immunophénotypes) sont fondés sur le type de lymphocyte (le plus souvent, cellule B ou T) d’où proviennent les cellules leucémiques et sur le degré de maturité des cellules. Les trois phénotypes sont les suivants :

  • LAL à précurseurs B
  • LAL à cellules T
  • LAL à cellules B matures (également appelée leucémie de Burkitt)

Atteinte du système nerveux central (SNC) : Propagation de la leucémie au cerveau ou à la moelle épinière (au moment du diagnostic). L’atteinte est définie par le nombre de leucocytes dans le liquide céphalorachidien (LCR).

  • SNC 1 : absence de blastes (leucocytes immatures) dans le LCR.
  • SNC 2 : numération leucocytaire inférieure à 5/μL, avec présence de blastes dans le LCR.
  • SNC 3 : numération leucocytaire égale ou supérieure à 5/μL, avec présence de blastes dans le LCR (ou présence de signes de propagation de la leucémie au SNC).

Atteinte testiculaire : Biopsie ou signes cliniques témoignant d’une atteinte testiculaire au moment du diagnostic.

Risque selon le NCI : Le National Cancer Institute (NCI) (en anglais seulement) a établi des catégories de risque pour la LAL chez l’enfant :

  • Risque faible (standard) selon le NCI : enfants âgés de 1 à 10 ans dont la numération leucocytaire est inférieure à 50 000/µL au moment du diagnostic.
  • Risque élevé (ou très élevé) selon le NCI : tous les autres enfants.

La sélection des catégories de risque selon le NCI est possible pour la LAL à précurseurs B pour les diagnostics en 2007-2010, 2011-2015 et 2016-2020. Pour afficher les données sur les NCI à faible risque et les NCI à haut risque pour les diagnostics de 2007 à 2010, veuillez sélectionner « 2006-2010 ».

Catégories de risque pour les leucémies myéloïdes aiguës (LMA) :

Classification franco-américano-britannique (FAB) : Classification des LMA en fonction du sous-type. Le sous-type « M3 » correspond à la leucémie promyélocytaire aiguë. Tous les autres sous-types sont regroupés dans la catégorie « M0-M7 sauf M3 ».

Mesures

Survie observée

Survie globale : La proportion de survie globale observée représente le temps écoulé entre le diagnostic et le décès, la fin du suivi ou la fin de l’étude (31 décembre 2021).

Survie sans événement : La proportion de survie sans événement observée représente le temps écoulé entre le diagnostic et le premier événement (récidive, deuxième affection maligne ou décès, selon la première éventualité), la fin du suivi ou la fin de l’étude (31 décembre 2021).

Les fonctions de survie observée présentées dans les figures ont été estimées au moyen de la méthode de Kaplan-Meier, et toutes les dates de survenue des événements ont été arrondies au mois près. Les bandes de confiance sont des bandes de précision égale.

Les proportions de survie observée à un, trois et cinq ans sont présentées dans les tableaux. Les résultats pour chaque groupe de diagnostic de la CICE ont été obtenus à l’aide de la méthode d’analyse par cohorte ou de la méthode d’analyse par période, en fonction d’un algorithme élaboré par DickmanFootnote 1.

  • Pour les cas diagnostiqués au cours des périodes de 2001–2005, de 2006–2010 et de 2011–2015, les proportions de survie ont été estimées à l’aide de la méthode d’analyse par cohorte (taux réels). La période de suivi sur cinq ans de ces cas est terminée.
  • Pour les cas diagnostiqués au cours de la période de 2016–2020, les proportions de survie ont été estimées à l’aide de la méthode d’analyse par période. La période de suivi sur cinq ans de ces cas n’est pas terminée.

Les résultats pour tous les cancers combinés ont été calculés sous forme de moyenne pondérée des estimations pour chaque type de cancer. Les pondérations employées étaient fondées sur la distribution des 12 principaux groupes de diagnostic de la CICE au Canada au cours de la période de 2016–2020.

Incidence cumulée de la récidive

Incidence cumulée de la récidive : L’incidence cumulée de la récidive a été calculée en considérant comme risques concurrents la survenue du décès ou d’un deuxième cancer (avant une récidive).

Classification des cancers chez les enfants

Les types de cancer et de tumeur ont été définis à l’aide de la Classification internationale des cancers chez les enfants (CICE). La CICE est un système de classification diagnostique des cancers chez les enfants qui se fonde sur la morphologie et le siège primitif de la tumeur; dans la CICE, la morphologie de la tumeur occupe une place plus importante que dans la classification des cancers chez les adultes.

La CICE est codée selon la Classification internationale des maladies pour l’oncologie (CIM-O-3), en fonction des définitions présentées dans Steliarova-Foucher et coll. (2017), travaux connus sous le nom suivant : ICCC, Third Edition based on ICD-O-3/IARC 2017Footnote 2 (en anglais seulement).

Les cas comportant des sièges primitifs multiples ont été définis selon les règles du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) (en anglais seulement).

Suppression

Les catégories comptant moins de 30 cas ont été exclues.

References

Footnotes

Footnote 1

Dickman PW. Estimating and modelling relative survival using SAS. Karolinska Institutet, Stockholm; 2004.

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Footnote 2

Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Rous B, Stiller CA. Classification of tumours. In: Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Moreno F, Dolya A, Shin HY, Hesseling P, Stiller CA. International Incidence of Childhood Cancer, Volume III. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2017.

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Remerciement

Nous tenons à remercier sincèrement les participants de l’étude, les centres d’oncologie pédiatrique participants, les membres du comité de gestion et du comité directeur du programme CCJC, le Pediatric Oncology Group of Ontario et ses cinq hôpitaux partenaires, le C17 Council et le Partenariat canadien contre le cancer de leur précieuse contribution.

Citation suggérée

Centre de surveillance et de recherche appliquée, Agence de la santé publique du Canada. Outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada , édition 2024. Infobase Santé. Ottawa (Ontario): Agence de la santé publique du Canada, 2024.

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